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Rare Disease Day: evento mundial lota auditório da Unipar
Publicado em: 09/03/2015 às 15:30
Realizado em Cascavel, foco foi conscientizar sobre as doenças raras, formas de tratamento e apoio ao paciente e seus familiares
Com auditório cheio, mais de seiscentas pessoas prestigiaram evento voltado ao Rare Disease Day, celebrado em todo o mundo como forma de conscientização sobre as doenças raras. Encontro explorou como reconhecê-las, formas de tratamento e apoio ao portador de doença rara e grave (em 28/02).
A promoção foi da Afag (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves), em parceria com a Universidade e a Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) de Cascavel. Além da comunidade, estudantes dos cursos da área da saúde da Unipar também participaram: Biomedicina, Enfermagem, Odontologia, Psicologia e Estética e Cosmética.
Os temas abordados versaram sobre ‘Diagnóstico genético aplicado às doenças raras’, proferido pelo biomédico Alexandre Dias, diretor técnico da Divisão de Apoio Clínico no Hospital Geral de Guaianases; ‘Mucopolissacaridose’, discutido pela médica geneticista do Instituto Fernandes Figueira do Rio de Janeiro, Anneliese Barth; ‘Angioedema hereditário’, com a médica do ambulatório de imunologia no Hospital Pequeno Príncipe, Carolina Prando; ‘Convivendo com Porfiria’, abordado por Ieda Bussmann, presidente da Abrapo (Associação Brasileira de Porfiria).
Para falar do trabalho realizado nessa área e compartilhar sua experiência de vida, foi convidada a representante da Afag no Paraná, mãe e ativista da causa das pessoas com doenças raras, Daiane Kock. Ela explicou sobre ‘Quem é a Afag?’, ‘Direitos do paciente com doenças raras e graves’ e ‘Tratamento humanizado nas doenças raras’.
Segundo dados apresentados na palestra, há no mundo de 5 a 8 mil casos dessas doenças, afetando 6% da população; e, só no Estado do Paraná, são 483 mil portadores de doenças relacionadas à má formação congênita, intelectual, hormonal e outros casos.
O discurso do biomédico Alexandre Dias trouxe também informações sobre metodologias de diagnósticos e estudo nacional de doenças raras, tendo como foco as diretrizes norteadoras, testes, coberturas de planos de saúde e avanços nas políticas públicas de saúde no Brasil.